성장호르몬 자극검사 결과가 나왔어요.
1박 2일 입원해서 고생한 결과예요. 10가지 항목 중에 하나는 11이고 다른 하나는 14라고 하더라고요. 전부 10 이하로 나오면 성장호르몬 결핍증이라고 진단하게 되고 국가 건강보험에도 적용이 되어 성장호르몬 주사 맞을 때 30% 정도만 자부담하면 되는데 우리 아이는 결핍증은 아니네요. 그러나 결핍증은 아니어도 원인을 모른 채 키가 작은 경우(특발성 저신장)에도 성장호르몬의 효과는 있다고 합니다. 다만 보험적용이 안 되니 비용이 만만치 않을 거예요.
의사 선생님이 주사를 맞히라고 하시더라고요. 1년만 맞아보자고. 안 그래도 우리 부부는 건강보험이 적용이 되던 안되던 주사를 맞히자고 했었긴 했는데 막상 진료실에서는 바로 대답은 못하고 상의해 보겠다고 했지요.
우리아이 보험은?
집에 와서 딸아이 보험을 찾아봤어요. 약관은 예전에 버리고 없기에 보험회사인 현대해상으로 바로 전화를 했는데 뭐라는지 알아듣기가 어려웠어요. 암튼 일단 서류를 넣어봐야 알겠더라고요. 검색을 해보니 1세대, 2세대, 3세대 이런 식으로 보험을 가입한 시기에 따라서 적용여부가 달라지는 것 같더라고요. 저희는 아이 보험을 중간에 한 번 바꿔서 현대해상 가입연도를 보니 3세대인 것 같아요. 이전에 가입했을수록 혜택을 받을 가능성이 높아지는데 괜히 보험을 바꿨다는 생각이 드네요
다시 아이와 함께 병원에 가서 주사를 맞히겠다고 말씀드렸어요. 선생님께서 잘 결정했다고 하더라고요.
아이가 많이 작다면 성장호르몬 주사도 괜찮아.
사실 아이 주사를 맞출거면 작년이나 그전에 시작을 했더라면 좋을 뻔했어요. 아이의 만 나이가 어릴수록, 뼈나이가 어릴수록 좋대요. 다만 아이가 주사를 무서워할 수도 있고요. 또 매일 맞아야 하는 부담도 있지요. 이걸 감당할 수 있는 나이도 아이마다 다를 것이기 때문에 초등학교 입학 후에 아이의 키 자라는 속도를 보면서 또래보다 10cm 이상 작다면 한 번쯤 병원을 방문해 보야야 할 것 같아요.
그리고 성장호르몬 주사는 부모의 키가 클수록 효과도 좋다고 합니다. 또 잘 안 자라던 아이일수록 효과가 크다고도 합니다. 그리고 공부하면서 알게 된 사실인데 비만인 경우는 꼭 관리를 잘해 주어야 한다고 합니다. 지방세포와 여성호르몬의 관계가 있어서 조기 사춘기가 될 수도 있고요. 비만이었을 때는 성장호르몬이 억제되어 잘 안 나오던 것이 비만을 치료하고 체중이 정상으로 돌아오면 억눌려있던 성장호르몬이 다시 정상적으로 분비가 된다고 합니다.
저희 아이는 비만과는 거리가 멀어 관심이 없었는데 어쨌든 아이의 성장에 대해 진작 조금 더 관심을 가질 걸 하는 후회가 됩니다. 키가 전부는 아니지만 시간은 되돌릴 수가 없기 때문이지요. 이 시기가 아니면 자랄 수가 없으니까요. 아니면 키가 작아도 아무 상관이 없다는 대쪽 같은 마음이 진심으로 있던가요.
저희는 키가 작으면 어때라는 마음은 있으나 너무 작은 건 참을 수가 없는 후회가 될 것 같아 주사를 결정했답니다.
성장호르몬 주사는 남의 이야기가 아니었다
저희는 작년에 아이가 너무 작아서 걱정을 하면서도 성장호르몬 주사는 아예 생각을 안했었어요. 조카가 맞는다는 말을 듣고도 어떻게 매일 주사를 맞히나라고 생각하면서 우리 아이와는 다른 먼 나라 이야기처럼만 생각이 되었었지요. 그러다가 작년에 아이가 사춘기기 시작되는 걸 알고부터 병원을 찾기 시작했고 겨울쯤에 한의원에 가서 한약도 한 번 먹여보고는 지금에 이른 것이지요. 그나마 다행인 것은 아이가 뼈나이가 어리다는 거예요. 만 나이보다 1년 반쯤 어리게 나왔었는데 건대병원에서 찍은 것은 아직 물어보질 못했네요. 작년 동네 소아과에서 찍었을 때보다 뼈나이가 얼마나 진행되었는지 정말 궁금한데 선생님께 물어볼 타이밍을 자꾸 놓치는 것 같아요.
주사제 결정
약은 동아제약의 사이트로핀-2로 하기로 했어요. 약은 여러가지가 있으나 약효는 다들 크게 다르지 않고 선생님은 국내의 엘지와 동아 두 회사의 약만 이야기하시면서 알아서 선택하라고 하시네요. 동아제약 사람들이 말하길 자기네 약이 제일 싸다고 했다고 하시면서요. 저는 다른 정보는 없기에 조카가 맞았던 싸이젠은 어떻냐고 물었더니 그거는 국내에 들어온 지 그리 오래된 건 아니고 큰 장점도 없고 그냥 별로라고 하시기에 동아제약을 선택했지요. 약은 나중에 다시 바꾸어도 된답니다.
주사 놓는 방법 교육
명함같은 걸 주시더라고요.
주사 놓는 방법을 명함에 적힌 번호로 전화하면 안내해 준답니다. 이날은 바빠서 바로 연락을 못했고 다음날 전화하니 명함에 있는 홈페이지에 먼저 가입하라 해서 했더니 얼마 후 담당간호사가 전화를 주시네요.
받아온 약을 간단히 확인하시고 냉장보관 방법도 세세히 알려주시고 주사기등 소모품 재료를 바로 주문해 주신다고 합니다. 빠르면 하루뒤에 도착한다고 하는데 어제 주문했으니 잘하면 오늘 도착할 듯해요. 도착하면 바로 간호사에게 전화해서 교육을 받고 오늘부터 주사를 시작할 수도 있을 것 같아요. 이왕 시작한 거 하루라도 빨리 맞추고 싶은 마음입니다.
주사제 보관방법
주사약제는 작은 병 같은데 담긴 20IU 짜리예요. 하루에 2.5IU를 처방해 주셨으므로 8일 치가 되네요. 하루에 11,250원짜리 주사인 셈이지요. 약은 무조건 냉장보관이랍니다. 25도 이하로 보관해야 하며 얼지 않도록 보온팩 같은데 한 번 더 넣어서 냉장실 문쪽에 넣어두라고 하네요. 외박할 일이 있을 때가 번거로울 것 같네요.
날짜별 진료내용과 비용
충주 건대병원을 벌써 4번 방문 했었네요. 날짜별 진료내용과 비용을 간략히 적어볼게요.
2024. 05.14(화)
최초방문. 저신장으로 상담. 당장 성장호르몬 자극검사부터 하자고 입원 권유하셨으나 다음날이 곻휴일이어서 못하고 그다음 날로 예약함. X-레이 찍고 귀가함. 12,900원 납부함.
2024. 05. 17(금)
16일 저녁 6시에 입원해서 자고 17(금) 일 아침 6시부터 성장호르몬 자극검사함. 검사 후 12시에 바로 MRI 도 찍고 잠시 자고 나서 죽으로 겨우 한 두 수저 식사하고 오후 3시쯤 휘청거리는 몸으로 퇴원함. 63,042원 납부함. 키기 3백 분 위수 미만이라 국가 건강보험이 적용되었음. 원래는 1,169. 756원임.
2024. 05. 23(목)
검사 6일 만에 결과 들으러 감. 모든 결과는 정상임. 아이아빠 뭐 하시냐, 혹시 차상위 계층이 되느냐고 물어보심. 차상위계층이 되면 무료라고 알려주심. 알아보겠다고는 했으나 차상위계층이 쉽지 않을 거라고 생각함. 진찰료 7400원 납부함.
2024. 05. 28(화)
23일 이후로 차상위계층이 혹시 될 수 있는지 행정복지센터에 상담함. 월요일에 남편과 같이 작성한 서류 들고 다시 방문. 가능성이 있어 보임. 그동안 보험도 문의해 봄. 서류를 넣어봐야 알 것 같다는 판단으로 일단 주사는 무조건 시작하기로 함.
동아제약으로 결정하고 병원약국에서 그로트로핀-2 받아옴. 연고하나 들어있음 직한 작은 상자를 얼음팩과 함께 주심. 90,501원 납부함.
어쨌든 길고 길었던 아이키에 대한 고민을 이제는 그만할 수 있게 되었네요. 다만 할 일이 많아 바빠질 것 같네요. 잊지 않고 매일 주사하고, 매일 아이랑 운동하고, 늦게 자지 않도록 잘 끌어주고, 스트레스 덜 받고 되도록 행복하게 지낼 수 있도록 엄마 마음관리도 잘하고요. 무엇보다 아침식사, 간식, 저녁식사를 영양가 있게 잘 챙겨 주도록 노력해야 할 것 같아요.
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